Hypotyreos-Liv

Ingen riktigt får uttala sig om hur allvarligt denna sjukdom kan kännas och upplevas. Kända människor uttalar sig, och de som inte är drabbade får höra att man tappar lite hår, och blir lite glömsk och kanske går upp lite i vikt. Som om det inte är så allvarligt.

Ingen berättar om det jag har upplevt, eller från alla de jag ger rådgivning som berättar hur de har det.

- jag gick upp 25 kg på 2 månader!

- jag ligger vaken hela natten!

- jag orkar inte längre! 

- jag vet inte vad jag ska göra längre! 

- Ingen läkare lyssnar! 

- jag försöker allt, men jag kan inte gå ner i vikt! 

- läkaren säger, ät mindre och rör dig mer. Men det funkar inte, jag äter ju knappt något! 

- jag måste sova varje dag efter jobbet! 

- jag funderar på att ta mitt liv! 

- läkaren säger att alla prov är bra, men jag mår ju inte bra! 

- läkaren vill bara ge mig antidepressiv medicin. Men jag är ju inte deppig! 

Och så här fortsätter det....

Idag hade TV4 inslag om just hypotyreos, och jag vet hur läskigt Josefin troligen upplevt sina symtom som hjärtproblem och demens-symtom. Men den känslan förmedlas inte riktigt upplever jag.

Jag önskar så att denna sjukdom skulle tas på större allvar, och att läkare förstår hur detta drabbar livet för så många.

Men läkare som felaktigt utger sig som nån slags expert ges utrymme och spär på okunskapen.

Jag vill att man slutar se detta som en enkel sjukdom att diagnostisera och behandla. Vi är troligen över 100000 människor bara i Sverige som får fortsätta kämpa, gråta, leva halvdant pga den stora missuppfattningen kring en så pass komplex sjukdom.

Du som är frisk vad skulle du tycka om att helt plötsligt få fötterna undantryckta med oförklarliga kilon som bara ökar, du slutar minnas det du tidigare inte alls hade problem med, du fryser vad du än klär på dig, somnar stående, deppar ihop för inget och tappar livslusten.

Din partner vet inte längre vem denna trötta figur är, och du kämpar dagligen med att komma ur sängen, sköta dina barn och arbete för att somna på soffan och ligga vaken på natten. Ditt hjärta slår oregelbundet och svetten lackar samtidigt som du fryser.

När du går till läkaren så erbjuds du ssri, råd som att äta mindre och röra dig mer fast du inte ens orkar arbeta och matlusten är helt borta. På det så funkar ändå inte magen som den ska, och sura uppstötningar börjar göra sig påminda....

Men, det är ju bara början på hypotyreos kanske, och eftersom dina blodprovsvar ännu inte är tillräckligt avvikande så kan du få gå många år till innan rätt medicin erbjuds. En medicin som 20% av 458000 människor upplever inte ger symtomlindring....

Men det spelar ingen roll, eftersom hypofyshormonet mäts (TSH) och är det inom ref, så får du ingen mer hjälp.

Så ser så många verklighet ut.

Vi saknar forskning, och levaxin har ingen uppbackande forskning som säger att det funkar hos alla. Ändå är det standardbehandlingen.

När ska detta bli bättre?

Hur många artiklar och tv-inslag till krävs för att få individanpassad vård?

Kära endokrinologer, vi behöver er i detta förändringsarbete. Snälla, se oss. Lyssna på oss med erfarenhet. Lyssna på läkare som har stor erfarenhet.

Både patient och samhälls har bara vinster av det.

Kram Nadja