Tack för ytterligare en historia

Ni är modiga som delar med er, då det faktiskt handlar om någons livsöde. Att hamna så fel i livet pga en sjukdom, som av vården anses lättbehandlad.
Jag som många andra vet hur komplext det kan vara.
Många vet inte ens om att de har symtom kvar, utan tror att livet ska se ut som det gör. Man har glömt hur det är att få må riktigt bra.

Tack till nästa modiga sköldkörtelsyster som vågar och vill dela med sig av sin berättelse. 💖

Under 2016 skrev jag en egenremiss till en endokrinolog för att få en extramedicin som jag hade hört talas om, Liothyronin. Jag fick den men fick tyvärr en kraftig biverkan och hamnade på akuten för första gången i mitt liv. 
Sannolikt var denna reaktion också betingad av tyngden i att arbeta med nyanlända under de usla förhållanden som råder på min dåvarande arbetsplats, Arbetsförmedlingen. 

Det finns något som heter sekundär traumatisering, något som händer med människor som arbetar med trauma. Jag har arbetat med nyanlända sedan 2015. 

Jag blev sjukskriven under diagnos reaktion på medicin till att börja med, sedan utmattningssyndrom. Från min arbetsgivares sida gjordes inga försök att hitta nya arbetsuppgifter och jag fick inte möjlighet att byta målgrupp. Fack och skyddsombud gjorde ingenting.

 Under 2018 började min arbetsgivare försöka att få mig klassificerad som arbetsoförmögen med hjälp av en arbetsförmågebedömning genom företagshälsovården. 

Jag tog hjälp av advokat som till det facila priset av 100.000 kr fick igenom ett avgångsvederlag om 1 års lön. Detta motsvarar på intet sätt det lidande jag orsakats av Arbetsförmedlingen. Advokaten berättade att han uppfattade att mitt ärende var mycket känsligt för Arbetsförmedlingen. 

Ett avgångsvederlag innebär att man inte får a-kassa. Försäkringskassan godkänner inte min sjukskrivning. Jag får inte socialbidrag då man anser att avgångsvederlaget ska räcka. Det avgångsvederlaget räckte till var att avbetala uppkomna skulder under sjukskrivningsperiden. Jag har alltså ingen inkomst öht. 

Psykologförbundet hjälper inte till. Detta är alltså Arbetsförmedlingen, den myndighet i Sverige som arbetar för att personer med olika funktionsvariationer ska kunna arbeta. 

Min endokrinolog tar inget ansvar utan vill gärna att medicinbiverkan klassificeras som något psykiatriskt och har gjort det han kan för att detta skulle komma till stånd. Just nu är jag väldigt trött pga hypotyreos och utmattningssyndrom och har ingen inkomst. Risken att bli bostadslös är överhängande. / anonym

Tyvärr kan det gå så långt när ingen på riktigt fångar upp oss på rätt sätt. Får det vara så här i dagens samhälle?

Vill du också dela med dig? Skicka din berättelse till mig, ett-inre-kaos(at)nadja.nu 
Mvh Nadja Öström 

Tack för din berättelse!

Jag har frågat i social media om någon vill dela med sig av sin berättelse kring sköldkörtelsjukdom.

Jag vill ödmjukt tacka, Sofia som öppet berättar om sin resa för att dela med sig. Ingen ska vara ensam i detta 💖

Jag blev plötsligt så konstig. Eller, plötsligt är väl inte rätt ord att använda. Snarare långsamt. Jag blev långsamt så konstig. Var jag på gränsen till utbrändhet? Med tre små döttrar, skiftarbetande make och ett heltidsjobb som högstadielärare var det väl inte direkt konstigt att tanken slog mig. 

Eller snarare alla runt omkring mig, jag tyckte inte att jag var utbränd men kanske att jag fått altzheimers. 
Jag glömde allt, verkligen allt. Jag gick fel på väg hem, jag kunde inte minnas namn, jag var livrädd för att någon skulle prata med mig på ICA för att det kändes som om jag tagit lustgas. 

Jag var liksom långt inne i mig själv. 

Jag valde att inte öppna dörren när någon kom, jag svarade inte i telefonen. 

Jag som älskade att umgås med människor började plötsligt säga nej och stanna hemma. Jag orkade ingenting, gick upp mer och mer i vikt utan att egentligen äta för mycket, jag hade hjärtklappning, vidrig pms, domningar i ansikte och händer, svullnad, svårt att sova och en massa andra konstiga symptom men försökte i förtvivlan hitta hjälp hos beteendevetare/kuratorer. Tills en av dem frågade mig om jag varit hos en läkare. 
Det visade sig att jag hade tveksamma men ganska "normala" sköldkörtelsprover och läkaren på vårdcentralen hävdade att det inte var det som var problemet (TSH 4,0) men jag hade väldigt mycket antikroppar och jag ville veta varför så jag blev efter mycket om och men remitterad till medicinkliniken i grannkommunen. Där konstaterades att jag pga min levnadssituation rimligtvis kunde vara utbränd men att mina värden samt det faktum att sköldkörtelsjukdom finns hos både min mormor och min farmor trots allt talade för att jag skulle kunna bli hjälpt av levaxin. 

Jag fick prova, mådde bättre och fick fortsätta. Efter ett år mådde jag riktigt skapligt, även om jag fortfarande var svullen och väldigt lätt ökade i vikt. Jag var glad och kände mig hjälpt och lyssnad på men blev "tillbakaskriven" till min vårdcentral och fick således byta läkare. Jag gick och tog prover var tredje månad och läkaren skrev i journalen att mina värden var oförändrade. Jag mådde sämre och undrade naturligtvis varför men litade på min läkare. 

Vid en telefontid kom det fram att mina värden gått tillbaka till hur de var innan medicinering och när jag sedan begärde ut mina lab-svar visade det sig att det hade hänt flera månader tidigare. Nu har jag ökat medicinen och kommer alltid att be att få lab-svaren hemskickade hädanefter. Jag upplever inte att min läkare tar mig på allvar, hon verkar tro att jag överdriver pga att mina värden bara är lite försämrade. Det känns lite hopplöst då en själv lätt kan läsa om hur individuellt sköldkörtelsjukdom påverkar människor, bara genom en enkel googling. 

Jag önskar att varje vårdcentral hade en läkare som kontinuerligt skickades på vidareutbildning gällande sköldkörtelsjukdomar. 
Tack för din tid. /Sofia Wallenberg

Vill du också dela med dig av din berättelse här?
Du behöver inte ange ditt namn eller visa bild, om du inte själv önskar det.
Skicka din berättelse till ett-inre-kaos(at)Nadja.nu så delar jag den här 💖

Tack Nadja Öström 

Ge fokus till dem som inte mår bra!

Okej, nu finns en sifo-undersökning som visar att ca 92000 människor i Sverige inte mår bra trots behandling med levaxin. Faktiskt den enda utredningen efter att man på 70 talet började införa levaxin som standardbehandling....

Sifoundersökningen är beställd av Sköldkörtelförbundet och inte av vården, som kallar levaxin väl beprövad behandling. Inte evidensbaserad!!

Diskussionerna trillar alltid tillbaka på TSH och hur viktigt det är, istället för fokus på patientens mående. Det är så otroligt snålt kring behandlingen, både för diagnos och att få patienten välmående. Vi är många som vet och erfar att man kan må mycket bättre om man får rätt förutsättningar.

Jag hittade denna artikel som just beskriver att blodprov inte ska styra allt och att ändra behandlingar kan hjälpa, även om det inte finns forskning. Men forska då, försjuttsingen 😋


Hur kan vi då hjälpa dessa 92000 människor i Sverige, och säkert 20-30% i hela världen av dem som har diagnos?
Och inte glömma alla dessa som inte får diagnos pga av att hypofyshormonet avviker?

  • Testa samtliga blodprov för sköldkörteln. TSH, fritt t4 och fritt T3. 
  • Tänk på att referensvärden är tagna på 95% av befolkningen där alla omöjligen har optimala värden!
  • Testa tpo-ak och Tg-ak för att utesluta autoimmunitet 
  • Provbehandla med levaxin om symtomen är många.
  • Kom ihåg att testa kortisol, då för höga eller för låga nivåer kan ge liknande symtom eller förvärra medicinering 
  • Se till att åtgärda ev näringsbrister som tex B12 och ferritin 
  • Om T3 ligger under 5 vid medicinering kan det vara vettigt att patient får testa kombinationsbehandling med levaxin och liothyronin.
  • T4 får inte ligga för högt, och pressa ner TSH vid levaxin eftersom omvandlingen till det aktiva T3 då sjunker, vilket ger hypotyreos-symtom.
  • Vid levaxin bör oftast TSH ligga under 1. Mår man ändå inte bra bör man få testa kombinationsbehandling.
  • TSH sjunker alltid när man medicinerar med extra T3, och man måste mäta fritt t4 och fritt t3. Dessa ska då ligga inom ref, och sumtomfrihet vara fokus. 
  • Högt T4 kan alltid skapa mer RT3, som hindrar aktiva T3 hormon att arbeta i cellen.
  • Högt/lågt ferritin och kortisol kan skapa RT3.
  • Kanske ska vi återinföra mätning av RT3 i Sverige.... vore ju toppen! 
  • Ge läkare större verktygslåda att arbeta med, samt mer tid för oss.
  • Forska mer på NDT, så fler fattar att man faktiskt mår bra av denna medicin. Läkare behöver denna forskning, inte vi dom redan erfar att detta fungerar.
Det börjar verkligen bli dags att uppdatera kunskap och vården för alla dessa patienter som bara överlever, inte lever....

/Nadja 
Visa fler inlägg