Är det läkarnas fel?

Ska vi ge skulden till våra läkare? Eller ska vi försöka se allt ur deras synvinkel?
 
 
 
 
Jag tror felet startade när studier visade att TSH gick att mäta samt att kroppen har sk dejodinaser på cellnivå som omvandlar det inaktiva T4 (som finns i tex levaxin) till det aktiva T3. man ansåg att då blev sjukdomen lätt att behandla. Man tar som vanligt ingen hänsyn till att vi är individer, och våra kroppar inte kan jämföras med den frisk individs värden!
Man behandlar blodet, inte människan. Man ser alla organ som enskilda, och inte att det ena kan påverka det andra. När TSH är inom referens som jämförs med friska individer så lämnar man sköldkörteln och dess hormoner.
Läs historien om hur det kommer sig att vi alla får levaxin och anses friska när TSH är inom referens:
 
Men vi är alldeles för många som erfar att vi inte blir friska och välmående när TSH är inom referens, och alla dessa fruktlösa besök hos primärvården där vi skickas runt till allt möjligt pga av att de inte har kunskapen kring denna sjukdom. Inte ens våra specialister, Endokrinologer tar emot oss. 
 
Intresset har försvunnit för denna komplexa sjukdom efter att man trodde att lösningen var T4!
Men varför verkar det ändå som de studier som ändå görs inte verkar påverka intresset att lära sig mer? Hur länge ska vården stoppa huvudet i sanden och låtsas att vi inte finns???
Nyligen kom rapport om en studie där man såg att de som medicinerar med T4 hade lägre aktivt T3 i blodet än friska individer. Tar man till sig den? Eller är gropen ännu djupare där läkare än försöker strunta i oss?
Läs mer om studien här
 
Senast har Sköldkörtelförbundet gjort en undersökning där nästan 3000 individer deltog, utan att ens marknadsfört studien.
Resultaten får tala för sig själv.... Är huvuden fortfarande nere i sanden?

Patienter som lider av sköldkörtelsjukdom, en av de vanligaste kroniska sjukdomarna och som främst drabbar kvinnor, upplever stora brister inom sjukvården. Det visar en ny undersökning bland 2753 sköldkörtelsjuka.

En majoritet (56%) är missnöjda med sköldkörtelvården och två tredjedelar (67%) anser att sjukvården kring sköldkörtelsjukdom är sämre än annan sjukvård. Sju av tio (72%) sköldkörtelsjuka anser dessutom att kunskapen hos läkarna är för låg och bara 27% anser att man har tillräcklig information om sin egen sjukdom.

– Det är alarmerande att gruppen sköldkörtelsjuka som idag består av närmare en halv miljon människor inte har högre förtroende för sköldkörtelvården. Men det har sina förklaringar. Många patienter valsar idag runt i vården utan att få rätt diagnos och behandling, säger Anders Palm, ordförande för Sköldkörtelförbundet.

14% fick träffa fler än fem olika läkare innan rätt diagnos kunde ställas och en av fem (19%) har sökt vård i fyra år eller längre för sina symtom. Innan patienterna fick sin rätta diagnos fick dessutom varannan (53%) andra förklaringsmodeller på sina symtom, där den vanligaste var depression (63%) följt av stress (60%).

– Inom sjukvården råder en uppfattning att sköldkörtelsjukdom är enkel att diagnostisera och behandla. När så många inte får rätt diagnos snabbare är det hög tid att ifrågasätta denna bild. Dessutom är det alarmerande att patienter får felaktig behandling, när det egentligen är sköldkörteln som är problemet.

– Sammantaget visar detta på en stor kunskapsbrist kring sköldkörtelsjukdom inom sjukvården, som leder till ett stort lidande för vår patientgrupp, säger Anders Palm. LÄS HELA ARTIKELN HÄR

Men om jag då vore en allmänläkare som mötte en sköldkörtelpatient som inte mår bra...

Troligen har jag lärt mig om TSH och att T4 behandling då hjälper. Blodvärdet blir bättre och då borde patienten må bra. jag hade lärt mig att sjukdomen är lättbehandlad och allt skulle vara frid och fröjd. Men varför blir min patient inte välmående. Då skulle förklaringen av nedstämdhet, smärtor, och trötthet kunna förklaras av så mycket annat.
Som läkare har jag ju lärt mig detta, och till sist provar man andra läkemedel eller remitterar vidare, eftersom jag då inte skulle ha kunskapen om något annat. Jag hade troligen lärt mig att T3 och grishormoner inte är bra, eftersom det sänker TSH så mycket. Och ett lågt TSH är = övermedicinering. (det är inte sant! Vi jämförs åter igen med fel individer)

Men, det saknas kunskap. Kunskap som primärvården inte får. Inte ens  många av våra sk specialister har kunskapen. Det får vi patienter lida enormt för. Vi som har lärt oss kunskapen, och har egen erfarenhet möter dessutom motstånd, just pga av okunskap och många gånger brist på empati.

Men kan vi ge allmänläkaren skulden? Njaee. Dom har 15 minuter på sig att lösa våra problem med kunskaper som är minimala, och TSH samt T4 som enda verktyg i doktorsväskan.

Det är hög tid att ta till sig forskning och studier. Kanske behövs fler studier och en sköldkörtelmottagning där kunskapsbanken ökar. Våra läkare behöver utöka sin verktygslåda med fler mediciner och få trygghet att behandla oss individuellt. Dessa mediciner finns, men ingen har gett en manual på hur de används.

Ska det verkligen vara så skrämmande att ge oss rätt vård och individanpassad medicinering?
Det är dags att förstå att studier gjorda för så länge sedan inte längre gäller för alla med hypotyreos.

Politiker kämpar med alla sjukskrivningar, och jag kan lova att det finns ett gäng hypo-patienter som inte vill något hellre än att bli friska för att kunna arbeta igen. Det går, om våra bestämmande tar sig i kragen och visar intresse. Våga se att det finns fler lösningar än T4 för många av oss.

Sluta stoppa huvudet i sanden och låtsas att vi inte finns. Det börjar bli ohållbart att belasta primärvården med för få verktyg!!

/Nadja Öström.

Missnöjda hypo-patienter vallfärdar utomlands!

Jag läser inlägg om lyckliga hypotyreos-patienter som äntligen blir lyssnade på och tagna på allvar.


Läkaren lyssnar och gör allt för att utreda varför man inte mår bra. Massor med tester erbjuds och individanpassad medicinering.

Läkaren säger inte att allt är bra när TSH är inom referens, utan lyssnar och tar till sig dina problem på allvar.

En utopi? Njaee.
Det finns fantastiska läkare, men dom är få och det lugn som infinner sig hos oss som kämpar mot strömmen och gråtit efter otaliga läkarbesök, när vi får träffa den där läkaren som lyssnar och visar empati. Det i sig ger så mycket positivt i våra så stressade och sorgsna kroppar.

Var finns dom dessa läkare?
Jag kan säga att de ofta är privatpraktiserande och det slår mig att många tar sin resväska och drar utomlands. Vården har svikit oss rejält i Sverige. 
Även om min nuvarande läkare finns i Sverige, och var den första läkare som lyssnade. På riktigt. Och så när allt runnit ur mig, så hon; - Oj vad tufft du haft det! 
Då sjönk hela min spända insida ihop och kapitulerade till denna fantastiska empatiska själ som på riktigt ville hjälpa mig.

Alla prover jag tagit genom åren har grävt stora hål i plånboken. Men vad gör man.

Jo, I Norge finns en klinik fylld med empatiska läkare med kunskap har jag förstått och jag ler brett av medkänsla för dem som skriver så glada och positiva inlägg på Facebook efter deras besök på Balderklinikken 

Varför är detta behandlingssätt inte praxis i vården? Vart är vår vård på väg? Är vi bara ett dollartecken och en siffra i statistiken? Det suger fett den vård vi erbjuds.

Vi blir illa bemötta med liten kunskap och noll empati.

Regeringen vill få människor tillbaka i arbete, men med alla indragningar så lär statistiken snarare gå åt fel håll!! 

En specialiserad mottagning för sköldkörtelsjukdom skulle på så många sätt vända statistiken åt ett bättre håll men framförallt förbättra livskvalitén på otroligt många människor som idag får stånga sig igenom alla ofruktsamma läkarbesök. Till sist ger vi upp och låter oss sjukskrivas. Så länge vi inte får individanpassad vård där besöken varar längre än 15 min, så blir vi inte välmående! 
Primärvården har inte en chans att hjälpa oss som inte klarar standardmedicineringen och endokrinologer har ingen tid för oss.... 

Nåt radikalt måste hända och snart presenteras den tredje motionen i regeringen om sköldkörtelsjukdom.... Bästa Ingela Nylund Wats. Tack för ditt envisa arbete! 

Tänk om tiden för våra besök skulle förbättras så hinner man se över fler faktorer som påverkar oss! Och det är omöjligt att alla blir återställda med endast 1 alternativ av medicinering....Alla ska inte behöva gå igenom det jag gjort, för att få tillbaka sitt liv.

Vi ska inte behöva åka till Norge eller Tyskland eller nåt annat land för att bli lyssnade till, samt behandlade individuellt och respektfullt 

Vi ska inte behöva vara laddade med kämpaglöd och tonvis med fprskningsrapporter inför vår kvart med läkaren som forsatt behandlar våra blodvärden istället för människan. Som fortsatt stirrar på TSH och erbjuda allt annat än rätt hjälp! 

Tack för ordet!
Kram Nadja 🤗

Jag mår så bra att jag glömmer att blogga!

Jag märker att jag själv inte har lika många uppslag för blogginlägg och jag kan gissa att det är för att jag mår så bra nu. Mitt sökande efter oskaen till mitt mående har planat ut och jag förstår att jag gör så mycket för att ha min hälsa redan. Jag har slutat djupdyka på alla områden och är glad över allt jag lärt mig och kost och hälsa samt om vår viktiga sköldkörtel. Vad mer kan jag göra??

Jo jag kan skriva en bok!

I våras pratade jag med Mats Holmström återigen inför en artikel som skulle släppas på hans företag

Hälsorapporten och när han säger att det finns så mycket material nu från alla mina intervjuer att man kan skriva en bok. Då slog det mig att efter så många sagt att jag borde skriva en bok, så är det nu tillfället kommer! Det kanske var dags att ta tag i detta spännande projekt, och jag bad om Mats hjälp som även är spökskrivare. Vi tog ett möte och bokprojektet drog igång på allvar i maj.

Boken fick ett namn "Sköldkörtelsjuk & Frisk - Ett Inre Kaos" och du kan tjuvläsa lite här

Vi hoppas nu i vår mest intesiva period att boken kommer i tryck i början av 2018, och det ska verkligen bli spännande att ha den i handen.

Igår när Mats och jag åter hade ett av våra möten så fick jag uppdraget att leta i min blogg för att se om vi ska lägga in nåt i boken. Det var spännande att leta i bloggen och det slog mig att jag skrivit en del kloka men även roliga saker. En grej jag tyckte va suverän var min årsdagbok 2015 och inser att jag missat skriva den för 2016.

Läs inlägget från 2015 HÄR

Så kanske skulle jag även sammanfatta 2016.... men hur jäklar ska jag komma ihåg...

Men jag gör ett försök i alla fall!

Januari 2016

Jag inleder året med min första influensa någonsin, men är samtidigt så glad att jag fick en sjukdom som jag vet min kropp kan bekämpa alldeles själv! Jag fick träna mitt immunförsvar och har en konstig glädjekänsla i kroppen trots värk och mående som en råtta under årets första vecka. Jag och maken som oxå är sjuk passar på att kolla serier i sträck, men försöker oss på en tur in till staden för en fika. Jag inser när min alvedon sakta försvinner ur kroppen att jag fortfarande var riktigt sjuk och fick lydigt ta mig hem till fotöljen framför teven och min sköna säng.

Februari 2016

Jag slutar med alla tillskott för att sedan ta blodprover som skickas utomlands för att se hur min näringsnivå ser ut. Det visar sig att mina mineraler var i obalans och att mina B vitaminer med B12 blir fortsatt tvunget att ta. Men i det stora hela så såg det väl okej ut förutom att jag även kissade ut stora mängder arsenik! Huuu, var hade jag fått allt detta arsenik ifrån??? Efterforskningar började och jag ringde även Haninge vatten för att få veta hur vårt vatten var, eftersom det kan vara en vanlig källa till arsenik. Men vatnnet var inte mitt problem och jag har senare lärt mig att bland annat så har våra rotfrukter en del arsenik, och jag äter ju en del sådan.... Undrar just om sötpotatis har arsenik.... för jag älskar sötpotatis!

Mars 2016

Jag gör slut med alla sjukgymnaster i världen denna månad. Jag reser mig helt sonika upp ur min behandling hos min femtetolfte sjukgymnast som inte kan hjälpa mig. Hon blev nog lite paff, men med detta eviga duttande så förstod jag att dom är inte kapabla att hjälpa mig med min nacke som jag kämpat med i snart 20 år. När förslaget kom om att kanske en psykolog kom så visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta..... Tänk att allt ska kyllas på huvudet!! I skrivande stund har jag en del nya teorier som jag fått bekräftat av Dr. Google, så jag ska våga mig till v¨ården och be lite snällt om en MR. Vi får väl se hur väl det tas emot av vår vård. Håller tummarna att jag får komma till en lyhörd läkare.

April 2016

Här var jag visst lite slutkörd, och jag blir inte förvånad över att det blir så ibland. Jag håller ett tempo som många inte förstår hur jag orkar. Men lusten och viljan vinner ofta och jag brakar ihop lite då och då. Jag hämtar nya krafter i intesiv vila och värdelösa tveprogram samt tid med familjen. Denna månad tar jag även en fika med bästa Cecilia Nisbet Nilsson som driver Swedish Paleo

. Tänk vad mycket människor jag fått äran att träffa under mina år som ordförande och en drivande individ i Sköldkörtelföreningen. Coolt!

Maj 2016

Jag tror mig hittat källan till min ersenik, som är ett körsbärsträd på tomten som ligger intill liggande gamla telefonstolpar. Kan arseniken från dessa giftiga stolpar gå över i frukten tro?

I maj anordnas åter igen Sköldkörteldagen i en fullsatt sal på Östermalm. Så mycket fantastiska människor som finns där både som åhörare och medverkande. Bästa Anna Sundin som blivit en kär vän stökar i köket med sin karl för att få till en mycket trevlig lunch för 250 personer. Woaw vad dom jobbade. Vi filmade även denna dag för första gången med hjälp av Michaela och Rex som är proffs på detta. Så stolt att vi kan ordna detta för våra medlemmar!! Mycket jobb och slit, och efter den trevliga middagen med alla medverkande på kvällen somnar man ovaggad!

Men jag mår så bra och har en enorm energi! Jag knaprar ännu 4 grain Nature Throid och är lycklig över att hitta en medicinering som fungerar så fantastiskt bra för mig!

Juni 2016

Juni puttrar på och jag klipper på i min salong. Jag påbörjar min utredning för ADHD, och jag får sedan diagnosen den hösten. Midsommar firar vi på Öland med vänner under en enormt värmande sol!

Juli 2016

Jag drar till Rhodos med min bästa väninna <3. Vi har så galet roligt dessa 5 intesiva dagar på denna vackra Grekiska Ö. Vi skrattar, solar och dricker goda drinkar samt äter en massa gott. Tack för att du finns Anne! När jag kommer hem så var det bara att packa om för att sedan åka med familjen till Gotland. Efter en vecka drar familjen hem men jag blir kvar för att möta upp syrran. Vi ska nämligen på en stor hundutställning i Visby med våra hundar. Vi vinner båda dagarna och vi kunde stolt visa upp våra rosetter på facebook.

 

Augusti 2016.

Upptäcker att jag har parasiter i tarmen efter ett avföringstest och påbörjar en kur för att bli av med dessa och lyckas. Detta resulterar lite senare i att jag kunde sänka min medicindos lite! Fy så äckligt att veta att man har parasiter.... blä!

September 2016

Jösses vad ett år går fort. Nu när jag skriver är det september 2017! Mycket har hänt och jag slås över att jag glömt min kamp för hälsa. Idag glömmer jag tom att ta min medicin ibland, om jag inte har larm på mobilen. Jag känner mig inte sjuk! Jag försökte ändock att gå till vårdcentralen för att få dem att söka licens för den medicin jag mådde så bra på, men endast en remiss till endokrinolog kunde dom hjälpa mig med. Men vad tror ni det resultat gav. Jo, de nekade mig vård och jag hänvisas åter till min privata läkare. Hur kan dom neka??? Grrr.

 

Oktober 2016

En podcast med mig och Louise Edlund finns nu i cyberrymden, där vi pratar om hormoner och sköldkörteln.

Lyssna gärna här

Men jag känner mig lite öm och blåslagen och jag skriver detta: Genom livet får ju alla erfara saker och händelser som påverkar oss.Det känns som jag föddes som en öppen bok, som inte har förmågan att stänga sig för att få skydd. Det känns som jag föddes utan filter både från mig och världen utanför.Så kändes det idag när jag försökte förstå varför jag senaste året känt mig så otroligt själsligt trött och urvriden.

Läs gärna detta inlägg här

November 2016

Jag arbetar ideellt som ordförande i sköldkörtelförneningen och drivs av att jag vill förändra, men styrelsen har varit omtumlad sedan mars och det håller på att bli ohållbart. Stämningen är inte trevlig och jag försöker få rätsida på allt. Jag känner mig ledsen och sårad efter så mycket tjaffs som tyvärr har varit och nu när denna stämning även letat sig in i vår styrelse håller jag allvarligt på att gå in i väggen. Jag går hos en superhärlig samtalsterapeut som hjälper mig att ta beslutet att detta håller på att suga all min energi och jag måste kliva tillbaka. Dock sitter jag kvar om än inte lika engagerad efter ett nyval i styrelsen som iaf får det värsta att lugna sig. Det var ett klokt belsut för min egen hälsa, men jag kommer aldrig sluta brinna för den orättvisa vård vi har.

December 2016

Jag unnar mig en välbehövlig vila och sitter å bläddrar lite slött på facebook, när det helt plötsligt dyker upp ett dokument som visar att man drar in flera batcher av Liothyronin..... vilket jag genast delar och här startar en intesiv period för att ifrågasätta Takedas handlande när det senare visade sig att många blivit sjuka av denna medicin utan att få veta något. Och Takedas enda åtgärd var typ att säga förlåt. Lågt och beklagligt.

2017 har påbörjats och jag har ingen aning om att jag skulle få ett så otroligt spännande år! Ska bli kul att sammafatta det.

Jag ska försöka blogga lite mer, men du kommer få en sån härlig samanfattning i min kommande bok, och följ gärna facebooksidan som släpper lite smakprover då och då!

HÄR HITTAR DU DEN

 

Puss på dig och var rädd om dig.

/Nadja

Visa fler inlägg