Gott nytt år!

Då har det swishat förbi ett år igen och jag tänkte sammanfatta mitt år. Gör det du också, så vi kan se tillbaka på allt som faktiskt varit och försök se allt positivt.

Nu startade min januari 2018 på det allra tuffaste sätt. Jag fick vara med om något jag aldrig trott.
Min älskade Bruno drunknade, efter bara haft 9 månader tillsammans.

Båda mina hundar hamnade i en vattenfyllda pool där skyddet gav vika och Bruno gick inte att rädda. Tackar någon ängel för att min älskade Snickers sakta kunde ges värme och han var blöt men lycklig.

Samvetet var fruktansvärt att leva med länge. Hur kunde detta ske? 
Jag har förlåtit mig själv. Jag saknar Bruno och hans otroliga päls. Hans nos. Hans tokiga sätt.
Jag är tacksam för att min Snickers finns kvar 🙏 Och vi skaffade en ny liten brun skönhet direkt. Snickers härliga son, Bozze, då 4 månader och han slutar aldrig vifta på svansen. Han förgyller livet enormt. 💕

Januari puttrade vidare med både glädje och tårar och i februari fyllde jag 47 år. Som ni märker skriver jag inte mycket om just min sjukdom, då mitt liv har ett annat fokus. Ja just på att leva livet. Jag mår bra och numer slipper helvetet där allt handlar om min sjukdom.

Visst kan jag vara trött ibland, visst har jag ont i kroppen och då framförallt min nacke. Men så ser livet ut.

Dock har jag inte gett upp kampen för alla andra och boken jag började skriva på maj 2017 var i slutet på februari äntligen klar och jag kunde få fira det med en bokrelease. Så coolt.

Jag fick frågan av någon om jag inte även skulle göra en ljudbok, varpå jag undersökte saken men insåg att det var ganska dyrt och släppte den idén, även om jag gärna ville göra det. Jag tänkte att om det är meningen så kommer det att lösa sig....

Snacka om att jag blev paff när mailet kom några dagar senare med avsändaren Saga/Egmont med frågan om de får göra min bok till en ljudbok...
Det här var mars 2018. Bara en månad efter att min bok blev klar!

I april firar jag och maken vår 20 åriga bröllopsdag och jag har åter igen en heldagsutbildning för att lära 15 härliga tjejer att bli duktiga på sköldkörteln, under deras utbildning till hormonterapeuter.

I maj tar jag bilen och mina hundar och brummar ner ca 8 timmar till Hollbeak i Danmark och min fina vän Helle Sydendal som jag träffade första gången 2015 då hon intervjuade mig inför hennes bok Få livet tillbaka. 
Hon är även den som fick mig att upptäcka den härliga rasen Russkaja Tsvetnaja Bolonka, och nu skulle vi ha en helg med utställning för våra små. Jag hade lyckats få upp hennes intresse för utställning och det gick suveränt för hennes fina tikar.
Både hon och jag lyckades med att få våra hundar att bli Danska champions, och hennes fina lilla valp blev bästa valp 2 dagar och sista dagen fick Bozze titeln.
Jag brummade hem igen i 8 timmar efter en underbar helg.

I juli åker jag till Gotland för att medverka på Almedalen med Sköldkörtelförbundet.
Hektiska och varma dagar. Men jag tycker det är viktigt att berätta och informera alla. Jag pratade med läkare som blev intresserade, jag pratade med nyfikna förbigående, och jag fick flera historier om hur illa de blev bemötta av vården.
 
I slutet av juli åker jag tillsammans med syrran och en kompis, samt våra hundar över till öst med en rätt sjaskig färja. Vi landar i Venspiltz och bilar vidare på gulliga vägar till Ryssland och Kaliningrad. Vi skulle på hundutställning, och jag har varit så nyfiken på hur det skulle gå för mina killar som är av en rysk ras.
Vädret svek inte och svetten lackade. Nervositeten gjorde det inte bättre när vi skulle visa upp oss för den ryska domaren.

Tårarna rann när det sjönk in att min Snickers blev Rysk Champion och min Bozze Rysk juniorvinnare! 

Ryssland var otroligt intressant att få vara i, och vår biltur gick vidare till Polen och några dagars semester i Stegna innan nya utställningar i Gdansk där det gick suveränt igen och jag fick med mig 5 medaljer hem av 6 möjliga efter denna otroliga resa.

Snart kom hösten och min Föreläsning för en fullsatt lokal på Åland. Nina, som arrangerade hade verkligen engagerat sig och även pratat i radion om min Föreläsning och om sköldkörteln.

I November åkte jag till Spanien för att prata om Hormontrassel för 15 nyfikna svenska deltagare. Tack för förtroendet, Friskvårdsresor i Nerja.
I oktober 2019 åker jag dit igen 🙏 Jag skötte mig visst...
Där fick jag även upp ögonen för bioresonance och Scio som jag nu djupdyker inom för att kunna hjälpa andra på ett helt annat sätt.

Den 13 oktober blir jag vald till ordförande i Sköldkörtelförbundet.

November kommer och ABF i Lappland bjuder in mig till Storuman för att föreläsa. -20 grader möter mig och föreläsningen var mycket lyckad. Jag är glad och tacksam för att kunna sprida kunskap och min erfarenhet.

Efterfrågan på föreläsningar trillar in och jag har nu flera inplanerade! 
Göteborg 5 jan, Stockholm 2 mars, Malmö 30 mars och Halmstad 31 mars. Se mer

Ett hektiskt arbete som ordförande i förbundet inleddes direkt, men jag lovade mig själv en lugn jul för att dra igång ordentligt 2019.

Nu är vi på landet och ska mysa in nyåret tillsammans med härliga vänner.

Hoppas ditt år varit fyllt av positiva händelser 😘

Kram Nadja Öström 

Ge fokus till dem som inte mår bra!

Okej, nu finns en sifo-undersökning som visar att ca 92000 människor i Sverige inte mår bra trots behandling med levaxin. Faktiskt den enda utredningen efter att man på 70 talet började införa levaxin som standardbehandling....

Sifoundersökningen är beställd av Sköldkörtelförbundet och inte av vården, som kallar levaxin väl beprövad behandling. Inte evidensbaserad!!

Diskussionerna trillar alltid tillbaka på TSH och hur viktigt det är, istället för fokus på patientens mående. Det är så otroligt snålt kring behandlingen, både för diagnos och att få patienten välmående. Vi är många som vet och erfar att man kan må mycket bättre om man får rätt förutsättningar.

Jag hittade denna artikel som just beskriver att blodprov inte ska styra allt och att ändra behandlingar kan hjälpa, även om det inte finns forskning. Men forska då, försjuttsingen 😋


Hur kan vi då hjälpa dessa 92000 människor i Sverige, och säkert 20-30% i hela världen av dem som har diagnos?
Och inte glömma alla dessa som inte får diagnos pga av att hypofyshormonet avviker?

  • Testa samtliga blodprov för sköldkörteln. TSH, fritt t4 och fritt T3. 
  • Tänk på att referensvärden är tagna på 95% av befolkningen där alla omöjligen har optimala värden!
  • Testa tpo-ak och Tg-ak för att utesluta autoimmunitet 
  • Provbehandla med levaxin om symtomen är många.
  • Kom ihåg att testa kortisol, då för höga eller för låga nivåer kan ge liknande symtom eller förvärra medicinering 
  • Se till att åtgärda ev näringsbrister som tex B12 och ferritin 
  • Om T3 ligger under 5 vid medicinering kan det vara vettigt att patient får testa kombinationsbehandling med levaxin och liothyronin.
  • T4 får inte ligga för högt, och pressa ner TSH vid levaxin eftersom omvandlingen till det aktiva T3 då sjunker, vilket ger hypotyreos-symtom.
  • Vid levaxin bör oftast TSH ligga under 1. Mår man ändå inte bra bör man få testa kombinationsbehandling.
  • TSH sjunker alltid när man medicinerar med extra T3, och man måste mäta fritt t4 och fritt t3. Dessa ska då ligga inom ref, och sumtomfrihet vara fokus. 
  • Högt T4 kan alltid skapa mer RT3, som hindrar aktiva T3 hormon att arbeta i cellen.
  • Högt/lågt ferritin och kortisol kan skapa RT3.
  • Kanske ska vi återinföra mätning av RT3 i Sverige.... vore ju toppen! 
  • Ge läkare större verktygslåda att arbeta med, samt mer tid för oss.
  • Forska mer på NDT, så fler fattar att man faktiskt mår bra av denna medicin. Läkare behöver denna forskning, inte vi dom redan erfar att detta fungerar.
Det börjar verkligen bli dags att uppdatera kunskap och vården för alla dessa patienter som bara överlever, inte lever....

/Nadja 

Sluta försköna sjukdomen!

Ibland blir jag så trött på media som får mycket att låta mer än vad det är, men när det gäller hypotyreos så blir det näst intill glättigt.

Ingen riktigt får uttala sig om hur allvarligt denna sjukdom kan kännas och upplevas. Kända människor uttalar sig, och de som inte är drabbade får höra att man tappar lite hår, och blir lite glömsk och kanske går upp lite i vikt. Som om det inte är så allvarligt.

Ingen berättar om det jag har upplevt, eller från alla de jag ger rådgivning som berättar hur de har det.
- jag gick upp 25 kg på 2 månader!
- jag ligger vaken hela natten!
- jag orkar inte längre! 
- jag vet inte vad jag ska göra längre! 
- Ingen läkare lyssnar! 
- jag försöker allt, men jag kan inte gå ner i vikt! 
- läkaren säger, ät mindre och rör dig mer. Men det funkar inte, jag äter ju knappt något! 
- jag måste sova varje dag efter jobbet! 
- jag funderar på att ta mitt liv! 
- läkaren säger att alla prov är bra, men jag mår ju inte bra! 
- läkaren vill bara ge mig antidepressiv medicin. Men jag är ju inte deppig! 

Och så här fortsätter det....

Idag hade TV4 inslag om just hypotyreos, och jag vet hur läskigt Josefin troligen upplevt sina symtom som hjärtproblem och demens-symtom. Men den känslan förmedlas inte riktigt upplever jag.


Jag önskar så att denna sjukdom skulle tas på större allvar, och att läkare förstår hur detta drabbar livet för så många.
Men läkare som felaktigt utger sig som nån slags expert ges utrymme och spär på okunskapen.

Jag vill att man slutar se detta som en enkel sjukdom att diagnostisera och behandla. Vi är troligen över 100000 människor bara i Sverige som får fortsätta kämpa, gråta, leva halvdant pga den stora missuppfattningen kring en så pass komplex sjukdom.

Du som är frisk vad skulle du tycka om att helt plötsligt få fötterna undantryckta med oförklarliga kilon som bara ökar, du slutar minnas det du tidigare inte alls hade problem med, du fryser vad du än klär på dig, somnar stående, deppar ihop för inget och tappar livslusten.
Din partner vet inte längre vem denna trötta figur är, och du kämpar dagligen med att komma ur sängen, sköta dina barn och arbete för att somna på soffan och ligga vaken på natten. Ditt hjärta slår oregelbundet och svetten lackar samtidigt som du fryser.

När du går till läkaren så erbjuds du ssri, råd som att äta mindre och röra dig mer fast du inte ens orkar arbeta och matlusten är helt borta. På det så funkar ändå inte magen som den ska, och sura uppstötningar börjar göra sig påminda....

Men, det är ju bara början på hypotyreos kanske, och eftersom dina blodprovsvar ännu inte är tillräckligt avvikande så kan du få gå många år till innan rätt medicin erbjuds. En medicin som 20% av 458000 människor upplever inte ger symtomlindring....
Men det spelar ingen roll, eftersom hypofyshormonet mäts (TSH) och är det inom ref, så får du ingen mer hjälp.

Så ser så många verklighet ut.
Vi saknar forskning, och levaxin har ingen uppbackande forskning som säger att det funkar hos alla. Ändå är det standardbehandlingen.

När ska detta bli bättre?
Hur många artiklar och tv-inslag till krävs för att få individanpassad vård?

Kära endokrinologer, vi behöver er i detta förändringsarbete. Snälla, se oss. Lyssna på oss med erfarenhet. Lyssna på läkare som har stor erfarenhet.
Både patient och samhälls har bara vinster av det.

Kram Nadja 

Visa fler inlägg