Ge fokus till dem som inte mår bra!

Okej, nu finns en sifo-undersökning som visar att ca 92000 människor i Sverige inte mår bra trots behandling med levaxin. Faktiskt den enda utredningen efter att man på 70 talet började införa levaxin som standardbehandling....

Sifoundersökningen är beställd av Sköldkörtelförbundet och inte av vården, som kallar levaxin väl beprövad behandling. Inte evidensbaserad!!

Diskussionerna trillar alltid tillbaka på TSH och hur viktigt det är, istället för fokus på patientens mående. Det är så otroligt snålt kring behandlingen, både för diagnos och att få patienten välmående. Vi är många som vet och erfar att man kan må mycket bättre om man får rätt förutsättningar.

Jag hittade denna artikel som just beskriver att blodprov inte ska styra allt och att ändra behandlingar kan hjälpa, även om det inte finns forskning. Men forska då, försjuttsingen 😋


Hur kan vi då hjälpa dessa 92000 människor i Sverige, och säkert 20-30% i hela världen av dem som har diagnos?
Och inte glömma alla dessa som inte får diagnos pga av att hypofyshormonet avviker?

  • Testa samtliga blodprov för sköldkörteln. TSH, fritt t4 och fritt T3. 
  • Tänk på att referensvärden är tagna på 95% av befolkningen där alla omöjligen har optimala värden!
  • Testa tpo-ak och Tg-ak för att utesluta autoimmunitet 
  • Provbehandla med levaxin om symtomen är många.
  • Kom ihåg att testa kortisol, då för höga eller för låga nivåer kan ge liknande symtom eller förvärra medicinering 
  • Se till att åtgärda ev näringsbrister som tex B12 och ferritin 
  • Om T3 ligger under 5 vid medicinering kan det vara vettigt att patient får testa kombinationsbehandling med levaxin och liothyronin.
  • T4 får inte ligga för högt, och pressa ner TSH vid levaxin eftersom omvandlingen till det aktiva T3 då sjunker, vilket ger hypotyreos-symtom.
  • Vid levaxin bör oftast TSH ligga under 1. Mår man ändå inte bra bör man få testa kombinationsbehandling.
  • TSH sjunker alltid när man medicinerar med extra T3, och man måste mäta fritt t4 och fritt t3. Dessa ska då ligga inom ref, och sumtomfrihet vara fokus. 
  • Högt T4 kan alltid skapa mer RT3, som hindrar aktiva T3 hormon att arbeta i cellen.
  • Högt/lågt ferritin och kortisol kan skapa RT3.
  • Kanske ska vi återinföra mätning av RT3 i Sverige.... vore ju toppen! 
  • Ge läkare större verktygslåda att arbeta med, samt mer tid för oss.
  • Forska mer på NDT, så fler fattar att man faktiskt mår bra av denna medicin. Läkare behöver denna forskning, inte vi dom redan erfar att detta fungerar.
Det börjar verkligen bli dags att uppdatera kunskap och vården för alla dessa patienter som bara överlever, inte lever....

/Nadja 

Sluta försköna sjukdomen!

Ibland blir jag så trött på media som får mycket att låta mer än vad det är, men när det gäller hypotyreos så blir det näst intill glättigt.

Ingen riktigt får uttala sig om hur allvarligt denna sjukdom kan kännas och upplevas. Kända människor uttalar sig, och de som inte är drabbade får höra att man tappar lite hår, och blir lite glömsk och kanske går upp lite i vikt. Som om det inte är så allvarligt.

Ingen berättar om det jag har upplevt, eller från alla de jag ger rådgivning som berättar hur de har det.
- jag gick upp 25 kg på 2 månader!
- jag ligger vaken hela natten!
- jag orkar inte längre! 
- jag vet inte vad jag ska göra längre! 
- Ingen läkare lyssnar! 
- jag försöker allt, men jag kan inte gå ner i vikt! 
- läkaren säger, ät mindre och rör dig mer. Men det funkar inte, jag äter ju knappt något! 
- jag måste sova varje dag efter jobbet! 
- jag funderar på att ta mitt liv! 
- läkaren säger att alla prov är bra, men jag mår ju inte bra! 
- läkaren vill bara ge mig antidepressiv medicin. Men jag är ju inte deppig! 

Och så här fortsätter det....

Idag hade TV4 inslag om just hypotyreos, och jag vet hur läskigt Josefin troligen upplevt sina symtom som hjärtproblem och demens-symtom. Men den känslan förmedlas inte riktigt upplever jag.


Jag önskar så att denna sjukdom skulle tas på större allvar, och att läkare förstår hur detta drabbar livet för så många.
Men läkare som felaktigt utger sig som nån slags expert ges utrymme och spär på okunskapen.

Jag vill att man slutar se detta som en enkel sjukdom att diagnostisera och behandla. Vi är troligen över 100000 människor bara i Sverige som får fortsätta kämpa, gråta, leva halvdant pga den stora missuppfattningen kring en så pass komplex sjukdom.

Du som är frisk vad skulle du tycka om att helt plötsligt få fötterna undantryckta med oförklarliga kilon som bara ökar, du slutar minnas det du tidigare inte alls hade problem med, du fryser vad du än klär på dig, somnar stående, deppar ihop för inget och tappar livslusten.
Din partner vet inte längre vem denna trötta figur är, och du kämpar dagligen med att komma ur sängen, sköta dina barn och arbete för att somna på soffan och ligga vaken på natten. Ditt hjärta slår oregelbundet och svetten lackar samtidigt som du fryser.

När du går till läkaren så erbjuds du ssri, råd som att äta mindre och röra dig mer fast du inte ens orkar arbeta och matlusten är helt borta. På det så funkar ändå inte magen som den ska, och sura uppstötningar börjar göra sig påminda....

Men, det är ju bara början på hypotyreos kanske, och eftersom dina blodprovsvar ännu inte är tillräckligt avvikande så kan du få gå många år till innan rätt medicin erbjuds. En medicin som 20% av 458000 människor upplever inte ger symtomlindring....
Men det spelar ingen roll, eftersom hypofyshormonet mäts (TSH) och är det inom ref, så får du ingen mer hjälp.

Så ser så många verklighet ut.
Vi saknar forskning, och levaxin har ingen uppbackande forskning som säger att det funkar hos alla. Ändå är det standardbehandlingen.

När ska detta bli bättre?
Hur många artiklar och tv-inslag till krävs för att få individanpassad vård?

Kära endokrinologer, vi behöver er i detta förändringsarbete. Snälla, se oss. Lyssna på oss med erfarenhet. Lyssna på läkare som har stor erfarenhet.
Både patient och samhälls har bara vinster av det.

Kram Nadja 

Nadja On Tour

Nu har jag börjat föreläsa mer ofta, då frågor kommit med intresse för att lära sig mer, för att förstå vad man själv kan göra för att må bättre i sin sköldkörtelsjukdom.

Den 6 okt har jag äran att föreläsa för fullsatt lokal på Åland, och lika fullsatt i Örebro den 23 okt.

Nu är jag snart på väg till Nerja i Spanien för att tala om Hormontrassel.
Den 27 nov föreläser jag i Storuman, då ABF  arrangerat.

Med fantastisk hjälp av er tipsar ni om städer och vettiga lokaler, så jag kan ordna att så många som möjligt kan få lyssna.
I oktober nästa år är jag inbjuden till event i Finland. Himla tur att jag då kan föreläsa på svenska, eftersom min finska handlar mest om fula ord.... 😂


Nadja on Tour 😂

Göteborg 5 jan:
300 kr inträde fram till 24/12, sedan 327 kr! ◇Sköldkörtelsjuk & Frisk - Hur gör man? - Köp biljett här

Stockholm 2 mars:
Just nu 265 kr inträde, fram till 31 dec!
□ Sköldkörtelsjuk och frisk - Hur gör man? - Köp biljett här!

Malmö 30 mars:
Just nu, tom 31 dec 265 kr inträde!
 ◇ Sköldkörtelsjuk & Frisk - Hur gör man? - Köp biljett här!
I planerna finns även Umeå 2 feb, Skellefteå 3 feb ⭐

Välkommen 😍
Kram Nadja Öström 


Visa fler inlägg