Föreningsarbete

Som ordförande under tre år i den förening som sedan 2017, när jag klev av, heter Sköldkörtelförbundet, har jag fått erfara hur svårt det är att nå fram till professionen som ska vara dem som ser över riktlinjer för vår bästa vård.

Min och många andras uppfattning är att utvecklingen har stått still sedan 70-talet och vården anser att Levaxin och TSH är svaret på allt. Vi är många som vet att så är inte fallet.

Sjukdomen är inte heller lättbehandlad utan många gånger komplex med följdsjukdomar.
En gång i tiden var det endokrinologer, som ska vara experter på hormonsjukdomar som värnade om oss. Men när man då upptäckte att levaxinet sänkte TSH som kunde jämföras med friska individer så blev sjukdomen klassad som lättbehandlad, och kunde därmed skötas av allmänläkare.
Typiska hypo-symptom viftas bort som stress, ålder, depression eller annan sjukdom.

Sakta har sedan kunskapen försvunnit från våra läkare, och många gånger så kan endokrinologer ännu mindre om detta. Så sorgligt.
Och som spetspatient har man det ändå inte lätt. Ingen vill lyssna, utan man nekas ständigt rätt hjälp och det är vi som får lida så enormt.

Det finns ju andra mediciner, det finns forskning, det finns kunskap. Är det pengar och prestige som står ivägen som världens största bromskloss för så många människor som får lida???

Sköldkörtelförbundet gjorde en undersökning hos Netdoktor under 2017 där nästan 3000 människor svarade på frågor.

  • 50% upplever symtomlindring på Levaxin. 80 % upplever symtomlindring på det naturliga sköldkörtelläkemedlet NDT.
50% upplever alltså att de inte får rätt hjälp. Så av de ca 450000 människor som sväljer ner sitt levaxin dagligen så kanske 225000 inte mår bra....

Har du märkt någon skillnad för din vård efter detta?
Media har skrivit om det och det skapade en del surr. Vilket är bra. Men sen blev det inte mycket mer. Ingen mer forskning, inga nya riktlinjer.... Hur kommer det sig?

Socialdemokraterna har tre år efter varandra motionerat med vassa motioner, och förbundet har varit behjälpliga med information då vi fick kontakt efter att jag ringt Ingela när vi upptäckte deras första skrivna motion.

Har det hänt nåt?

Jag vet med egen erfarenhet vilket hårt och envist arbete styrelsen utför. Proffsiga, envetna och rätt slutkörda. 
Man arbetar med sitt eget arbete för att på sin fritid brinna för en förändring. Lägga otaliga timmar på admin, möten, samtal osv.

Möten med endokrinologer, politiker, samtal med medlemmar. Få igång fler lokala föreningar för att täcka hela Sverige.

Det som gör mig ledsen, men jag har blivit van att höra om allas önskemål och idéer om vad förbundet bör göra, men ytterst få som är villiga att lägga ner tid för att bidra med eget arbete. Jag är enormt glad för alla som engagerar sig, för det gör att styrelsen kan fokusera på arbetet för förbättrad vård. Men det är ännu alldeles för få som kan bidra med gratis, ideell arbetskraft och jag upplever att många väntar och hoppas att styrelsen på några få personer ska göra jobbet.....

Jag själv höll på att braka in i den kända väggen efter 3 år. Och jag vill verkligen inte att den styrelsen som nu sitter ska slita ut sig, för dom är fantastiska och gjort så många bra saker.

Idag är det årsmöte och det har blivit lite livat i fb grupp då en medlem skrivit ett mycket kritiskt blogginlägg om verksamhetsplanen och budgeten. Inget fel med det, man har rätt att vara kritisk och det är alltid bra att väga negativt och positivt mot varandra. Dock eldades det på lite väl då man bara hade den kritiska synen fram för sig, och en hel del fakta saknades.

Man skriver att istället för att satsa mycket pengar på att synas genom PR så skulle förbundet syssla med lobbyverksamhet, och eftersom jag var lite osäker på vad det innebär så googlade jag! 

Lobbyinglobbyismlobby eller lobbning (från engelska: lobby) innebär politiskt påtryckningsarbete, det vill säga att professionella företrädare för intressegrupperoch särintressen i organiserad form framför sina åsikter till politiska makthavare. Lobbyister kan exempelvis vara anställda som PR-konsulter eller ombudsmän. Närliggande begrepp är public affairs och samhällskontakter.

Lobbying eller public affairs kan handla om att hjälpa företag eller organisationer som vill påverka myndigheterbeslutsfattare, röststarka individer eller det offentliga samtalet i en viss riktning.[1] Det sker genom att identifiera var i beslutssystemet en viss fråga hör hemma och när en politisk process är mest mottaglig för påtryckningar samt vilka aktörer som har inflytande över frågan.[2]Metoder som används är bland annat omvärldsbevakning, statistiska undersökningar, rapporter, remissvar eller verktyg för att mobilisera gräsrötter.[3]


Förbundet har tänkt satsa pengar för att nå ut i mediebruset genom att bilda Sköldkörtelpartiet. Jag tycker det låter så galet att det kan vara bra 😉
Why not! Var det första jag tänkte, men jag är ju alltid så nyfiken på nytänk.

Det handlar inte om att slösa bort pengar och bli politiska. Det är nog snarare ett litet PR trick för att faktiskt skapa mer uppmärksamhet som ger mer medlemmar och gör det förhoppningsvis svårt att undvika att allt fler får veta om den okunskap som råder kring vår behandling och sjukdom.

Ingen är ute efter att bli hobbypolitiker. Detta är seriöst arbete, då vi måste bli hörda på. 

Så jag tolkar att det medlemmar önskar är ju egentligen just detta att lobba, men fastnat i att ett parti är fel väg och att det kostar för mycket....

Men det finns ju pengar, och det är en ideell förening och inte en ekonomisk förening, så vad gör man med de pengar som finns i kassan...

Jag tycker detta är ett spännande förslag och försöker vara öppen. Det ska bli mycket spännande att lyssna på presentationen om detta idag på årsmötet.

Styrelsen skulle aldrig äventyra förbundet och dess ekonomi. Dom har i alla fall mitt förtroende ⭐