Liknande svar till alla

Jag hade mina funderingar på att skriva till Socialstyrelsen såsom ett antal fler sköldkörtelsystrar gjort, då det luddiga svaret på Dr Helena Rooth Svensson inkommit.
Men jag undrar om det kommer göra någon nytta, då de som mailat in alla fått samma svar. Och vi ser ju att vi finns på deras lista, så jag tänker att mitt jobb snarare ligger i att det när det ska uppmärksammas och planeras att vi finns där för att berätta hur det ser ut i verkligheten.
 
Berätta att vi världen över vet att TSH värdet inte ska vara en barometer på hur vi mår när vi medicinerar för underfunktion i sköldkörteln. TSH mäter signalen mellan hypofys och sköldkörtel och inte alls hur vi mår.
Jag har ett pressat TSH på 0,02 och ger många läkare hicka. De tror att mitt hjärta ska böja flimra.
Men det är så otroligt fel. Mitt hjärta får nippran utan det extra T3 som jag äter. Och just det extra T3 som får mitt hjärta att slå normalt och får mig att må bra.
 
Med en medicinering med endast T4, tex levaxin så saknar min kropp rätt mängd T3 för att min kropp ska fungera optimalt.
Problemet är just att läkare får lära sig att ett pressat TSH är farligt för bland annat hjärtat.
Jaaa, på en frisk individ är det farligt med ett pressat TSH, men inte på oss som medicinerar. Här behöver man ha koll på mängden T4 och T3 i blodet, och det som ofta glöms bort: Lyssna på vad vi säger om hur vi mår!!
 
Det sitter verkligen inte i vårt huvud när tröttheten slår till och minnet sviker oss. Vi är undermedicinerade medans läkaren fortsätter still på värdet av vad hypofysen pysslar med....
Hypofysen får veta hur mycket hormoner som rör sig i vårt blod och skickar signaler till sköldkörteln om den behöver producera mer eller mindre hormoner. När vi medicinerar så behöver vi ofta mer hormoner då skadan även kan sitta på cellnivå, där mitokondrien tagit skada. Kanske saknar vi de enzymer kring mitokondrien som ser till att det aktiva T3 fungerar. Detta kan inte mätas.
 
En vacker dag bör dessa kunskaper hamna hos alla våra läkare, för det här kan inte få fortsätta. Vi är säkert 1 miljon människor som får gå med sämre hälsa och kämpa bara för att sköta våra dagliga rutiner. Det är fan orättvisa!
 
Svaret som nu socialstyrelsen skickade kan du även läsa på Ann-Christenes blogg, men jag kopierar in den även här:

Tack för ditt mejl. Jag vill börja med att beklaga dina upplevelser och att det både tagit lång tid att få vård och att du sedan inte fått vård som du känner har hjälpt dig på bästa sätt.

Socialstyrelsen arbetar för en jämlik och god hälsa, vård och omsorg i hela landet. Detta arbete görs bland annat genom att vi utvecklar olika sorters kunskapsstöd, exempelvis rekommendationer och nationella riktlinjer. De nationella riktlinjerna vänder sig främst till beslutsfattare och utgör ett stöd för beslut om vilka åtgärder som hälso- och sjukvården bör erbjuda vid ett visst tillstånd. Ansvaret för att tillhandahålla en god vård ligger hos landstingen.

Svenska endokrinologiska föreningen har tagit fram patientinformation som även innehåller tänkbara behandlingar. Den skulle kunna utgöra grunden för ett arbete med att ta fram ett nationellt vårdprogram. Ett sådant program tas fram i samverkan mellan profession, landsting och sjukvårdsregioner och kan bidra till en förbättrad vård för personer med sköldkörtelsjukdomar.

Socialstyrelsen analyserar fortlöpande områden som kan bli aktuella för att ta fram kunskapsstöd inom. När vi väljer område inom hälso- och sjukvården beaktar vi många perspektiv, exempelvis storleken på patientgruppen, sjukdomens svårighetsgrad och om stora samhällsresurser tas i anspråk.

För närvarande analyserar vi endometrios, epilepsi och psoriasis inom ramen för en förstudie. Förstudien ska rapporteras till regeringskansliet 15 dec 2015.

Socialstyrelsen har just nu inte några resurser att påbörja ytterligare förstudier. Men inför kommande verksamhetsplaneringar så finns sköldkörtelsjukdomar tillsammans med många andra sjukdomsområden med i diskussionen.

Med vänlig hälsning Arvid Widenlou Nordmark

 

Ja nu håller vi tummarna att man ska "analysera" vår område nån gång. I den gruppen vill man ju gärna sitta.....

Ha det fint. Kram Nadja